Ma la notte...

La situazione si fa già pesante. Direi che è arrivato il primo vero problema. Senza la cerniera - che come già accennato al momento non funge da tale ma da asse rigido di collegamento - andiamo incontro ad un fallimento. Questo almeno è quanto ci è stato detto. Anche se siamo nella prima fase, a meno di 2 cm di allungamento, pare che smettere significherebbe perdere rapidamente gradi di estensione del ginocchio. Oltre una soglia di una decina di gradi di perdita significa stop all'allungamento (che poi a seconda dei casi equivale ad una pausa oppure alla fine vera e propria ndr).
Ma dopo due sole notti con la ferraglia montata, posso dire che è una catastrofe. Abbiamo passato la prima notte non so bene come; comunque dormendo molto poco, massaggi continui alla gambetta, lamenti, pianti. Ma siamo arrivati al mattino.
La seconda notte è iniziata senza cerniera perchè ero fuori. Verso le 10:30-11:00 di sera gliel'ho montata mentre dormiva. Ma non ha proprio funzionato. Alle 2:30, dopo 3 ore e mezza di lamentele, tentativi di massaggio che pare non alleviassero più un tubo, qualche minuto di sonno quà e la ma subito ri-interrotto dal pianto, ho deciso di togliergli il congegno. Era davvero ai livelli di una tortura medievale.
Ora ci troviamo di fronte al dubbio: passare agli analgesici, e restarci per i prossimi 2 mesi e mezzo? O evitare la tortura notturna compensando con una terapia potenziata di giorno?

Vista l'eccezionale mobilità del Nathan prima dell'intervento ma anche tutt'ora, quello che non mi spiego è come mai gli faccia così male...
Speriamo di risolvere nel migliore dei modi!

PFFD --> CFD

Ho scoperto che il termine PFFD, che già non veniva usato in Italia (non chiedetemi i motivi perchè pur non sapendoli, un idea ce l'avrei...) ora pare essere out in USA e quindi suppongo a breve anche nel resto del mondo. Nel articolo linkato infatti si parla di congenital femoral deficiency come nuovo nome. Mentre - sempre in Italia - di deficienza non si smette mai di parlare, non so ora se la traduzione corretta sarà deficienza femorale congenita, anche se suona "giusta". Ha importanza? Beh, sì, se state cercando informazioni, quelle paroline bisogna conoscerle. E certo avere due nomi anzichè uno a livello internazionale, più uno o vari generici in Italia non rende le cose più semplici!

Tornando a noi. Oggi lunedì (odio quel giorno liiiiiiii ndr). Ergo giornataccia. Il motivo è che ho dormito poco. Nathan forse un pochino di più. Il motivo del aver dormito poco si chiama "Streckstange". Che non suona bene. E soprattutto non fa dormire bene. Dopo un paio di orette scarse con la cerniera "titolare", cioè quella che avrebbe proprio quel ruolo specifico, sono stato costretto ad intervenire: troppo male. Penso che il motivo sia tanto semplice quanto grave: la cerniera in questione, quella realizzata dai tecnici, non tiene solamente in estensione massima la gamba ma preme lateralmente verso la tibia. Questo crea tensione e temo che faccia stare la gamba in una posizione malsana. Pur avendo avuto questa impressione da subito, in Germania ad un certo punto sembrava ok, visto che tecnici e fisioterapista l'avevano vista ed il Nat non sembrava oltremodo infastidito nell'"indossarla". Insomma, pur sentendomi distrutto dal sonno, dopo qualche minuto in cui penso di rimandare al mattino ulteriori decisioni o azioni, decido di mettergli l'altra cerniera - quella tutta viti bulloni e astine filettate. Questa da l'impressione di essere molto ballerina. Anzi. È decisamente ballerina. Direi che lascia certamente qualche grado di mobilità, alla fine. Ma tant'è - Nathan l'accetta e non si lamenta. Per un pò! Poi rinizia. Per calmarsi, devo massaggiarlo dietro al ginocchio per un bel pò. Questo si ripete per un paio di volte. Delle crisi passeggere, alle quali poi (ma molto poi) prevale il sonno. A pensarci non so se il suo o il mio. Arriviamo al mattino senza ulteriori lamenti. Tolgo comunque la cerniera per la colazione. La giornata comunque parte non bene.
(to be continued)

Fine 1° tempo

A casaaaaaaaaaaaaaaa! Anche il viaggio ieri è stato più faticoso del solito, ma a maggior ragione stiamo godendo di essere di nuovo nel nostro nido. Siamo ancora in fase di assestamento ora. I bimbi si stanno ritrovando. Addiritura giocano tutti e 3 assieme. Non si sentono strilli. Stranissimo. Quest'atmosfera la conosco dal 26 dicembre, quando i bimbi finalmente possono giocare indisturbati con tutte le novità ricevute - ed annoiarsi è davvero impossibile. Il fatto che fratelli e sorelle abbiano anch'essi delle novità interessanti, li rende inoltre cordiali...quasi educati. Oggi in realtà non è esattamente così, ma il risultato pacifico e gradevole è lo stesso. Nathan gira in stampelle. Deve ancora abituarsi un pò, trovare i trucchi, le prese ideali o i posti migliori dove appoggiarle quando deve sedersi, ma come al solito non si lamenta bensì agisce.

Insomma, non è affatto chiaro quanti tempi ci giochiamo, ma questo primo tempo si può ufficialmente dichiarare concluso. Sono passati solo 11 giorni dall'operazione. Meno di 2 settimane da quando siamo partiti. Quante cose sono successe! E pensare che il Nat dopo "ciao come va" non aveva idea di cosa scrivere ai suoi compagni di scuola, e dopo lungo e sofferto pensare ha scritto un promettente "ho vissuto molte cose in questi giorni" (traduco liberamente dal tedesco ndr) seguito da un "ho visto 3 gatti" (riferendosi a quando siamo usciti a fare un giretto, gli ultimi giorni ndr).

Ci siamo?

A questo punto dovremmo poterlo dire: domani si torna a casa! Ma in realtà ci credo quando varco la soglia di casa; gli imprevisti sono davvero sempre dietro l'angolo! Il nostro compagno di stanza che pensava di finire come noi ha saputo all'ultimo che dovrà restare un'altra settimana. Cavoli! Mi dispiace molto, è un bimbo più piccolo del Nat che mostra chiaramente che avrebbe bisogno di fare il bimbo a tempo pieno per qualche altro tempo. Invece deve confrontarsi con il dolore, la noia, la solitudine e a volte il rigore del padre.
A prescindere dai singoli casi, col passare del tempo quì si formano dei meccanismi psicologici perversi. In prigione probabilmente è simile. Stare nello stesso spazio ristretto per qualche tempo fa emergere dei lati biechi. Avviene una specie di involuzione, alla quale per sopravvivere ci si abitua o addiritura ce la si fa piacere. Solo uscendo fuori, magari al sole, a parlare con altri o a vedere posti diversi, ci si rende conto di quanto se ne avesse bisogno.
Le mamme sembrano immuni a queste dinamiche. Probabilmente perchè praticano il chiacchieramento fitto (indoor ndr) tanto da dimenticarsi dei luoghi ameni che le racchiudono. Ma sia il Nat che io credo proprio che avremo un grosso giovamento dal ritorno a casa, dal rioccupare la testa con pensieri più variegati e frequentare ambienti e situazioni più eterogenee.
Personalmente sono abbastanza curioso di vedere come andranno le cose, ovvero se riusciremo a trovare un buon sistema per affrontare la situazione: da un lato l'allungamento, dall'altra le nostre vite normali. Cercheremo di mescolare il tutto, ma al tempo stesso di lasciare dello spazio alla normalità di ognuno.
Vi ricordate che avevo accennato al fatto che avevo portato le scarpette da corsa? Ieri ho letto che in South Carolina un tizio che correva in spiaggia con l'ipod non si è accorto di un aereo monomotore in panne con olio sul vetro...che lo ha falciato alle spalle, atterrando. Questo per dire che la paranoia eccessiva non serve - tanto quando tocca a te, non c'è via di fuga, così come quando non sta a te, puoi salvarti dal terremoto e da tre settimane di scavi. Se non l'avete capito, sto mandando dei messaggi subliminali. Marisa. Spero che non impazzisca di paranoia igienista. Spero che non impazziscano le maestre - di paranoia catastrofista (ho sentito che temono il Nat possa cadere CON LA SEDIA A ROTELLE). Spero che delle persone coinvolte nessuna prenda delle responsabilità che sono fuori dalla loro portata. Insomma, non dico state tutti tranquilli che andrà tutto bene, ma dirò: "preoccupatevi moderatamente." Se sfiga sarà...amen. La affronteremo.

Certo che se poi al pilota trovassero il tasso alcolico alto...

Torna il sereno!

Oggi bello!!
Dopo giorni e giorni di sconsolato pallore, oggi al risveglio veniamo abbagliati dal sole dietro le tende. Sorpresi come vampiri, reagiamo con stupore. Ma è decisamente una bella cosa. La temperatura è tutto sommato mite. A pranzo facciamo una passeggiata fuori...a produrre un pò di vitamina D!! Ma soprattutto, dopo due giorni di sospensione, riceviamo risposte a domande che iniziavano a renderci ansiosi. Riguardano soprattutto la già citata cerniera, ma in realtà capiamo meglio dei dettagli importanti dell'operazione stessa e del perchè a prima vista l'immagine che vedete non risulta(va) troppo rassicurante.
Invece è tutto ok, è giusta così. L'inclinazione e la non perfetta sovvrapposizione sono anzi volute e pianificate (e ci mancherebbe!), atte a correggere in buona sostanza il movimento che fra qualche mese il Nat si abituerà a compiere camminando.
Mitico il primario, calmo, paziente e senza cenni di nervosismo dopo 10 ore di operazione ininiterrotte e senza mangiare, che è venuto ad assolverci dalle nostre ansie quotidiane amen. Come in Italia insomma!!! Ah, no, lì il medico disprezza il paziente e odia i parenti. Probabilmente fa proprio un esame universitario dove questa dote si imparà se non la si ha già. Saprei un buon docente...e qualcuno di voi lo conosce, certo! Vabbeh. Richiudo questa bolla di sfogo anti-... ricordandomi che ... non si spara sulla croce rossa.

Insomma come ha detto l'infermiera poco dopo "Information ist alles" che mi ricorda uno dei miei preferiti, il non tanto distante "knowledge is power". Quando si hanno le informazioni, si ha tutto. Il potere, addiritura.
Poteri ancora non ce ne sentiamo addosso, ma siamo senz'altro tranquillizzati. Sereni come il cielo bavarese. Ora si tratta di sferrare gli ultimi colpetti di frusta in molteplici direzioni , e come un abile domatore far eseguire ad ogni scimmietta il suo esercizio. Cioè tornare a casa per il fine settimana con armi, bagagli, viti, bulloni e tutte le informazioni necessarie per sopravvivere senza controllo medico diretto per un mesetto.

Fattibile, dai! Vado a cercare il frustino...

Prepariamo i vestiti

se entrando in ospedale si ha la sensazione che il tempo passi lentamente, il week end in ospedale, credetemi, è come se il tempo si fosse fermato. Venerdì pomeriggio il reparto si svuota, chi deve andare particolarmente lontano aspetta il sabato mattina, per partire, ma al massimo sabato pomeriggio ci si ritrova in due gatti a girovagare per corridoi vuoti, alla ricerca di qualcosa da fare.

I bambini in questo per fortuna non hanno problemi: tra corse in sedia a rotelle su e giù per le corsie, accompagnate da frenate e giravolte da capogiro, rincorrendosi a squarciagola e giocando a prendersi, chi su due ruote, chi sgambettando allegramente tra di loro, lanciando ogni tanto un urlo acuto per la paura di essere investito, o sedute interminabili alla PS, il tempo per loro in qualche maniera passa. A noi genitori resta il compito di frenare (o meglio domare) i piccoli selvaggi i quali, ormai impadronitisi del reparto, faticano a tenere a bada la proprio curiosità.

E così sabato scorso ci siamo trovati in ospedale ... Valentina che giocava a prendersi con David, compagno di stanza di Nathan, Nathan seduto per terra a giocare al lego, ed Elias al computer a fare i compiti.

Io ho colto l'occasione per fare quello che in realtà volevo fare già da un bel pò: cucire i vestiti di Nathan. E così, presa di buona lena, ho modificato mutandine e pantaloni in maniera da adattarli al fissatore ... e ho scoperto che la cosa è anche divertente. E alla fine, summa summarum, ho fabbricato il mio primo "Illisack" (sacco di Ilizarov) o come lo chiamiamo noi "Fixisack" (visto che il nostri fissatore non è un Ilizarov ;-) ), rigorosamente con stampe di dinosauri e relativi nomi in latino scelte accuratamente dal nostro campione ... non sia mai! Un pò di cultura ci vuole ... anche in questo caso! ;)

Ottavo giorno...

...che siamo quì, ottavo giorno di neve e maltempo, sesto giorno dopo l'intervento. Domani sarà una settimana. Nathan fa cose stupefacenti. La sua confidenza con la sua nuova "configurazione" (per usare il mio gergo) aumenta continuamente. Oggi sono ripresi i lavori interrotti venerdì. Fisioterapia, sedia a rotelle, cerniera del fissatore. Queste hanno avuto degli sviluppi. Nessuna soluzione finale, ma dei progressi. Oltre a questo, abbiamo avuto visite. Una famiglia di Südtiroler che veniva per una visita di controllo (la seconda in pochi giorni dopo quella di Ettore) e "gli spagnoli". Auguro ai primi di trovare la loro strada, e che la nebbia nel loro futuro si diradi e si rassereni. Per gli spagnoli (così detti perchè sono attualmente gli unici a venire dalla Spagna...che viaggio ogni volta!!) oggi le cose hanno avuto un insperata evoluzione (o rivelazione) in positivo, e di questo sono contento. I loro problemi si sono rivelati minori di quanto temessero. E, ora che l'ho citato, come non mandare un pensiero e un augurio ad Ettore e alla sua famiglia. Forza e coraggio - non mollate! Ringrazio comunque tutti, che vengono a trovare Nathan con tanto di regalini...già sapete come reagisce lui...vabbeh.
Insomma oggi è stata una giornata piena. È arrivato il nuovo Pippo. In realtà è quello vecchio, accorciato in modo da arrivare a metà stinco. Si indossa come uno stivale. Nathan lo ha provato. A parte qualche tentennamento iniziale, ha subito iniziato a camminarci! E anzi, ha deciso di volerci andare fino in caffetteria e ritorno, una distanza di buoni 100-150 metri. Ha ceduto solo alla fine, gli ultimi venti metri. Poi l'ho portato in braccio. È normale che si affatichi in fretta. Ci mancherebbe.
Poi è risultato essere troppo alto (il Pippo) per cui verrà abbassato il "tacco" di 3-4 cm. Questo per compensare in parte l'allungamento che avverrà, in parte perchè camminando Nathan sia portato ad estendere completamente la gamba. Questo avviene se la gamba è più corta dell'altra. Il resto si compenserà con delle solette da applicare in più strati da mezzo centimetro, man mano che si allunga.
Le altre cose procedono bene. La sedia a rotelle provvisoria è quasi a posto, mancano un paio di lavoretti già definiti. Quella definitiva arriverà fra 3-4 settimane, verremo a prenderla più in la.
La cerniera è un tasto dolente. Non perchè sia un vero problema, ma perchè non si trova una soluzione IDEALE. La soluzione ideale sarebbe una cerniera che allo stesso tempo garantisca libertà di movimento, cioè massima estensione e flessione del ginocchio, e comunque dia stabilità mentre cammina e trasmetta la pressione dal femore alla tibia risparmiando la giuntura del ginocchio che rischia di lussare. Insomma, mi sembrava un problema da esame di statica...dei vecchi tempi. Una soluzione semplice non esiste, se si vuole ridurre il ginocchio ad una semplice cerniera, perchè il ginocchio non solo ruota ma in parte trasla anche. Insomma, per farla breve: dopo tre tentativi di costruire una tale connessione con viti e bulloni, ho convinto il medico che la versione migliore era quella proposta (e non finita) dai tecnici ortopedici - che forse non per niente fanno quel mestiere. Offre vari vantaggi, ma comunque andrà levata ogni volta per la terapia. Questo almeno per i primi tempi. Dopo i 4 cm se ne riparlerà. Cose complesse, insomma.

Pensavo di preparare un esame universitario, quì...col cavolo! Dormo 10 o più ore come un bambino, eppure la sera alle otto sono distrutto. Durante il giorno sembra spesso che non succeda niente per ore, ma non c'è cosa che si inizia che non venga interrotta da qualcos'altro dopo qualche minuto.

Ora concludo. La neve della giornata in serata si è sciolta, in gran parte. Chissà domani. Saluti a tutti e buona notte. IAAAWWWN!!!

Settimana...bianca

Oggi è una settimana che siamo quà. Sembra incredibile. L'operazione che abbiamo aspettato così a lungo, alla quale ci prepariamo mentalmente da almeno qualche anno, non solo è arrivata ma è anche passata...veramente liscia direi. Possiamo dire che siamo in crescita, cioè che le cose iniziano a migliorare di giorno in giorno. Ci stiamo abituando alle nuove esigenze, stiamo capendo quali sono i limiti che il "fixi" (fissatore ndr) ci impone. I dottori si lamentano che questi limiti siano troppo ridotti, semmai. Si tende a sottovalutare il rischio di rottura dell'ossicino che già è bucherellato e inoltre è esposto tramite delle terminazioni metalliche esterne a traumi diretti, cioè in parole povere le botte che prende il fixi passano direttamente all'osso, non ci sono muscoli a fare da airbag. Sto pensando a qualche forma di cuscinetto sagomato che protegga la gambetta...vediamo quando torniamo a casa cosa si può fare.
Insomma, stavo pensando: il momento dell'operazione è arrivato e passato, il periodo dell'allungamento è iniziato. Giriamo una vite, un quarto di giro alla volta, dove un giro completo equivale ad un millimetro. Ora si tratta di farlo diventare una routine, di trovare il sistema per non dimenticarsi e girare con la giusta regolarità. Questo dipenderà anche dai ritmi che Nathan avrà quando sarà di nuovo a casa.
Se tutto dovesse andare per il meglio, avremmo finito di allungare per la fine di maggio. Poi un periodo lungo almeno altrettanto di solidificazione (o consolidamento che dir si voglia) del callo osseo che si sarà formato. Questo periodo sarà meno pesante venendo a mancare l'allungamento e quindi lo stress crescente per la gamba, ma pare che comunque non significherà essere fuori pericolo. La situazione non sarà comunque stabile, le tensioni restano. Ma siamo pronti. Credo che più informazioni si raccolgono, più si affrontano le cose con fiducia e confidenza. Consci che la fetta di cose di cui ignoriamo l'esistenza, o la causa, o le conseguenze, o una combinazione di queste è una fetta considerevole, tale anzi che l'incognita (come ad esempio un'infezione di un pin) è statisticamente quasi sicura - si ignora quindi il "quando", mentre è da prevedere "che" avvenga. Ma anche questo, una volta che sai come riconoscere il problema e cosa fare se credi di averlo riconosciuto, fa meno paura. Sembra alla portata. È fattibile.
Quindi, anche se continua a sbalordirmi la conoscenza lacunosa che abbiamo del nostro corpo e quanto poco scientifica sia la medicina - che pur si scandalizza e si irrigidisce di fronte ad altre discipline che affrontano la questione da punti di vista diversi ma non meno dignitosi, sensati o logici, anzichè cercare di arricchirsene, mi sento otttimista e pronto ad affrontare i mesi a venire.

E il Nathan? Beh, lui è nato pronto :-) Scherzi a parte, a vederlo sembra che avere un fissatore sia la cosa più naturale e semplice del mondo, sembra lo abbia da una vita. Non si lamenta mai. Né di averlo, né di qualche dolore. Pazzesco. Ho molto più problemi a tagliargli le unghie o a pettinargli i capelli: lì sì è tutto un AHI AHI AHIA MI FAI MALEEEEEEH!

Ahhhahhaha! Meglio così, no?

Disinfettare ... si o no?

Oggi ho di nuovo raggiunto Ricky e Nathan all'ospedale, questa volta in compagnia dei bambini. Dopo un viaggio di tre ore in cui mi hanno letteralmente fatta impazzire a suon di litigate, e con il cuore in gola ogni volta che dovevo superare colonne e colonne di Tir, siamo finalmente giunti a destinazione. Entrata in camera il mio sguardo si é messo immediatamente alla ricerca di Nathan ... ma non c'era. Sentendo la sua voce squillante alla mia destra mi sono girata e l'ho trovato in bagno, con un sorriso che gli illuminava il visino, urlando "Mamma, chiudi la porta!" Nella frazione di un secondo il mio sguardo é scivolato sulla sedia a rotelle davanti a lui, e subito dopo, ORRORE, sul fissatore appoggiato direttamente sul Water. E li é partita una catena di asociazioni: "aiuto, fissatore, ferite, batteri, sterilizzazione????AIUTO, INFEZIONE!!!!"
Mi sa che Ricky mi ha letto nel pensiero, e mi ha liquidata con una sguardo. Quasi non ho avuto il coraggio di chiedergli se avesse sterilizzato la tazza del WC ...

La veritá é che ancora non riesco a valutare quanto sterile e pulita debba essere tutto quello che viene in contatto con il fissatore, e di certo Ricky ed io abbiamo opinioni diverse a riguardo. Cosa mi insegna questa cosa? Che per fortuna siamo in due, e che non sempre la pensiamo alla stessa maniera ... cosí almeno ci controbilanciamo ;)

Giro di vite

Oggi sembrava non dovesse succedere niente. In realtà proprio il contrario. Sono successe molte cose.
La mattina ce ne siamo stati in camera per un pò. La sensazione è che siamo entrati nei ritmi lenti dell'ospedale. Abbiamo abbassato i nostri metabolismi e viaggiamo all'unisono con la macchina ospedaliera. Per Nathan valgono poi delle regole speciali dovute al regime anch'esso speciale. Ha imparato che mi incavolo quando fa il muso scortese con la gente. Quì tutti lo trattano benissimo. Lui non se ne cura minimanente. Le sue droghe per passare il tempo sono: PSP, televisione, ipod, giochi "normali", leggere...le prime due ovviamente sono le più apprezzate; fosse per lui si potrebbero abolire quelle pause fastidiose tipo MANGIARE, FARE ESERCIZI, PARLARE CON ALTRI e dedicarsi a tempo pieno alla PSP. Dopo qualche minaccia, ha come dicevo capito che il babbo non gradisce. Per qualche incomprensibile motivo gli ALTRI sembrano non comprendere e/o non accontentarsi del grugnito che a seconda dell'occasione sta per "grazie", "ciao", "tschüss", o le forme più complesse tipo "grazie e ciao" oppure "ja, danke".
Non quindi perchè ne comprenda il senso o l'ultilità, ma per prevenire il rischio di una sonora WATSCHE (sberla ndr) il nostro giovane eroe oggi ha dato mostra della sua raffinata tecnica: a seconda dell'evenienza o di quello che gli pareva più appropriato, "bastava" che attirassi la sua attenzione con uno scappellotto o qualche forma di strattonamento e lui come un soldatino si girava verso l'ALTRA persona (dottore, tecnico, paziente o genitore non è che importasse poi molto...) e partiva con un CIAO o un DANKE a volumi più che appropriati. Peccato che non sempre azzeccasse la risposta aspettata: la mamma di Stefanino, congedatasi verso l'ora di pranzo quando l'ambulanza che li ha riportati a Milano è arrivata, si starà ancora chiedendo per cosa Nathan l'abbia così accoratamente ringraziata...vabbeh.
Insomma passiamo la mattinata. Arriva il pranzo. Quel terrrorista del cuoco cos'ha pensato? Anzichè darci le solite schedine con le quali si sceglie il pranzo da un giorno per quello successivo, ieri niente schedine. Solo foglietti col nome. Quindi oggi, pranzi a caso. Vabbeh, mica ci saranno cose strane da mangiare. Noooooo.
Voi direte: vabbeh dai, capita a tutti di dimenticare una pagnotta da pizza in un piatto! No, invece. Ci va proprio! È una ricetta. Il brodino è un budino alla vaniglia con troppo latte. Le altre terrine sono per una salsetta acida ai lamponi, una zuppetta al pomodoro e un passato di mela. Pur non avendo trovato l'aceto, è stato davvero orrendo. Ogni singola cosa era per se disgustosa, figuriamoci in abbinamento.
Ma passiamo alle cose importanti.
Già durante il pranzo Nathan è stato seduto con le gambette a penzoloni dal letto. È una buona posizione, tiene attivi muscoli, legamenti ecc. L'ho alzato di peso dal letto e l'ho piazzato così. Non si è lamentato. Tutto ok. Anche se all'inizio piegare fino in fondo (90 gradi) tirava un pò. Poco dopo ho portato via il vassoio colmo di insulti alla cucina. Lì è iniziato un grosso viavai. Forse perchè venerdì è giorno di partenze e tutti cercano di portare a termine cose sospese, a un certo punto c'erano tutti. Ho fatto una lunga chiacchierata con la dottoressa Mx. In mattinata era passato il primario assieme ad un tecnico. Il tecnico ha iniziato un avanti e indietro cercando pezzi mancanti, andando a forare fibre di carbonio e provando a far indossare il tutto al Nathan. La soluzione precedente per la cerniera di collegamento fra parte superiore e inferiore dell'armatura del Nat non ci aveva convinto e a quanto pare neanche i dottori. Poi è arrivata Pina. Dice che certi dolori sono dovuti semplicemente ai "buchi" che i pin fanno perforando pelle, carne ed ossa. In altre parole sono inevitabili ed anzi, bisogna quasi cercarli per combatterli, abituando i tessuti attorno al buco ad adeguarsi al nuovo stato delle cose. Infatti Nathan si lamenta segnando sempre il pin che gli entra centralmente nella tibia. La Pina mi insegna qualche mossa e mi spiega qualche pericolo nel tendere e piegare la gambetta. Niente di impegnativo, ma è già una seduta più lunga di quella precedente. Quasi contemporaneamente, arriva anche il tecnico della carozzella. Quando ha iniziato a propormi un modello anzichè un'altro, non ho potuto fare a meno di pensare a "six feet under" - alle scene in cui propongono delle bare al parente di turno del defunto. Non esattamente una bella sensazione, mista fra imbarazzo e sensazione di apporfittarsi delle sfighe altrui. Un pò mi resta quella sensazione, ma cerco di scacciarla. Mi convinco che è un bravo tecnico, e che il suo ruolo è fondamentalmente quello di adattare al meglio il "modello base" alle esigenze particolari del paziente.
Ci spiega che ci fornirà un modello per il weekend. Casomai volessimo uscire, andare in giro. La sedia definitiva, la nostra, arriverà settimana prossima, apportando anche le modifiche in base al feedback che gli daremo lunedì.
In mezzo a questo casino, con altri tecnici che venivano a vedere la soluzione adottata dal collega per la cerniera o il dottore che tornava ad accertarsi di cotal cosa o a cercare cotal altra...indovinate un pò!!?
Sì. La Mx, come se niente fosse, tira fuori il ferro quà a fianco e dopo una breve spiegazione, mi fa: "beh, allora diamo una girata, no?" E gira di un quarto di giro in senso antiorario. Un quarto di millimetro. Come se niente fosse. Infatti nel casino, che prosegue ancora per un pò, la cosa passa un pò in sordina. Ma poi ci ripenso. CAVOLI!!! Abbiamo davvero iniziato! Allunghiamo!
Quanti di voi possono dire con certezza che quello che fanno cambia la vita di qualcuno? Beh, io mi trovo in questo raro e privilegiatissimo ruolo. Forse anche delicatissimo?? Mah, restiamo ottimisti, vah!
Ora posso segnare la data di inizio. Ho già pronto un calendario di allungamento. Con date e relativa lunghezza raggiunta e mancante.
Il resto della banda (famiglia ndr) è in viaggio. Fra poco sarà quì. Oggi è stata una giornata quasi gradevole per quanto riguarda il clima. Sole. Senza vento. Quì ci sono solo collinette innevate. Niente muraglie di roccia rossogrigie a coprire il cielo. Vedere l'orizzonte mi rende sereno.

grazie anche da parte mia per il sostegno, ci sentiamo forti per questo!
[Do una gomitata al Nat, e lui: G R A Z I E E E H!!!]

Giovedì, operazione +2

Oggi abbiamo dormito un pò di +. Poi non è successo un granchè, a parte una coppa del mondo di PES 2010 vinta dal Nat, e una visita del Chefarzt tipo Dottor House, con tutti i medici e aiutanti che circondano il letto, prendono appunti ecc. Io mi stavo facendo la barba in bagno, esco...e trovo il Nat circondato! Insomma oggi ha iniziato a fare un pò di ginnastica (troppo blanda per i miei gusti ndr), domani si aumenterà un pò. L'idea di Pina (nome fittizio per la fisioterapista :-)) è di non stressarlo più di tanto finchè sta a letto. Quando poi avrà la forza di alzarsi, si lavorerà di brutto.
A pranzo solita fettina di carne ricoperta di verdurine acide (tipo vomito di briào, si direbbe a Firenze). Tutto rigorosamente agrodolce. Aceto innogniddove!!! Ahhhh odio l'aceto. Vabbeh. Sopravviviamo anche a questo.
Poi attendiamo vari appuntamenti pomeridiani. La maggiorparte salta...quello fondamentale alla fine avviene: cambio dei bendaggi e cerotti, tolto il catetere dalla coscia - che forniva l'anestetico. In tutto questo tempo, non ho sentito un AH dal Nathan. È più duro del 99% degli adulti che ritengo dei duri. Ma quando vede quei paletti di metallo entrare nella carne, senza il filtro dei bendaggi ad ammorbidirne la vista, anche lui tentenna. La prima reazione è BLEAH! Poi ancora: BLEAH, CHE SCHIFO!
Decide di non volerlo guardare. È decisamente una visione impressionante. "Non per deboli di stomaco". Non ultimo perchè le bende sono intrise di sangue. Ciò è normale i primi giorni. Ma è comunque da BLEAH, meglio non guardare. L'infermiera continua con mano ferma e decisa il suo lavoro. Disinfetta, stacca i cerotti, leva le bende.
Nathan si rigira. Nella sua piccola testa di bambino, in questi brevi momenti ha dovuto prendere una grave decisione: superare le sue paure, l'orrore di quella visione, il naturale ribrezzo causato da qualcosa che istinitvamente risulta contro natura, per riprendere possesso e controllo del proprio piccolo e già martoriato corpo. È di questo che si tratta, cavoli! Il suo corpo, la sua gamba! Decide che vuole vedere. Vuole capire, controllare. Non vuole subire passivamente. Questa è la sua grandezza!! Non voglio stare quì a celebrare mio figlio, ma è fuori dubbio che abbia delle doti speciali. Doti che proprio in queste situazioni lo fanno sembrare un alieno e rendono semplici cose che per altri sembrano insormontabili. La sua aggressività e determinazione da scorpione fanno sì che non accetti mai di subire, girando sempre le situazioni a proprio favore, in modo da diventarne protagonista e farne il meglio.

Ecco...appunto! Stavo per concludere il post, ed ecco che mi chiama per spostargli la gambetta sopra il cuscino. Siccome non reagisco in fretta immerso come sono nella scrittura, cosa fa? Afferra da sè il ferro che gira attorno al suo ginocchio e lo alza, spostandosi da solo la gamba. Non posso che ridere, sbalordito. Quanto si impara da un bimbo.

Beh, concludo. Vado a prendere la cena. Oggi sarà particolarmente grama. D'altra parte, se volevo mangiare bene, non andavo in Baviera. E se vuoi un allungamento, non vai da un pizzaiolo.
(Eh, sì, ci siamo capiti...)



















Se pensavate che esagerassi, questa era la cena!!!
Lombrichi con cipolla cruda e peperoncini, e un brodino radioattivo - rigorosamente agrodolce - sul fondo. Ma che è? Uno scherzo goliardico??! Ahh disgusting!

Our brave boy

Oggi è stata una giornata molto intensa per Nathan. Verso le 15:00 è stato trasportato sul lettino a rotelle e gli è stata inserita l'articolazione sul fissatore. Il tutto è durato più di un'ora: Nathan doveva continuamente tendere e piegare il ginocchio, in maniera da permettere al dottore di posizionarla in maniera corretta. Quando l'ho visto così tranquillo sul suo lettino, eseguire tutte le richieste del medico, non ci potevo credere. Il dottore sembrava giocare con il Meccano o con il lego ... avete presente? Stava letteralmente costruendo l'articolazione, pezzo per pezzo, sul fissatore di Nathan. Nathan nel frattempo lo guardava abbastanza incuriosito, e ad un certo punto si è impossessato della chiave inglese facendo cenno di voler stringere lui stesso le viti.

L'intervento é andato bene

Vorrei innanzitutto ringraziarvi tutti quanti, uno ad uno, per l'affetto e la solidarietá che ci state trasmettendo. Sono arrivati tantissimi messaggi, e mi sa che l'energia positiva sia arrivata fino in sala operatoria. :)

L'intervento é andato bene. Nathan é entrato alle 7:30, e Ricky é stato chiamato per andare da lui verso le 13:00. Sono rimasti in terapia intensiva sotto osservazione fino alle 17:00, ma alle 15:00, quando sono arrivata io, Nathan stava giá bene. E´incredibile quanta forza d'animo abbia questo bimbo. Per tutto il viaggio da Bolzano a Vogtareuth mi ero immaginata il momento dell'incontro: pensavo di vedere un bambino distrutto e depresso. La mia paura più grande era quella che non riuscisse ad accettare il fissatore, e che ci chiedesse di toglierlo subito.

Lui invece mi ha guardata con un occhiolino un pó strabico (mi sa che ancora era un pó sotto anestesia), si é chinato in avanti ed esultando: "Mamma, guarda" si é tolto da solo la coperta, facendomi vedere con orgoglio il suo nuovo fissatore ... Questo é stato il suo saluto, pensate un pó.

Per il resto ha giá iniziato a bere e a mangiare, ma specialmente .... a giocare alla PSP!! Hahaha

CHE OMETTO!!

E´entrato in sala operatoria

Cari amici,

due righe veloci per dirvi che Nathan é entrato in sala operatoria alle 7:30. Ricky dice che era tranquillo, lo avevano sedato leggermente con uno sciroppo, dunque non si sará accorto di nulla. Ora ci tocca solo aspettare ....

Ricovero all'ospedale - inizio di un allungamento

Cari amici,

due righe veloci per dirvi che il viaggio è andato bene. questa mattina ho accompagnato Nathan e Ricky a Vogtareuth, martedì ci sarà l'intervento. Nathan dormirà in stanza con un altro bimbo di nome David. Mi sembra che i due bimbi si trovino bene insieme: hanno la stessa età e condividono la passione per i videogiochi :) ... inoltre David ha già il fissatore alla gamba. Inutile dire quanto sia importante in questo momento per Nathan vedere altri bimbi con il fissatore!

Comunque non preoccupatevi: Nathan è a mille!! Lo vedo proprio motivato, e anche eccitato per l'intervento. Vi terrò aggiornati!